Como parte del trabajo legislativo orientado a la promoción de la salud y la inclusión, y en cumplimiento de la Ley XVII – 208, la Legislatura de Misiones continúa fortaleciendo las acciones de visibilización y concientización sobre el Síndrome de Rett. Esta iniciativa se enmarca en la labor impulsada por el diputado Carlos Eduardo Rovira y el presidente de la Cámara de Representantes, Oscar Herrera Ahuad, a favor de políticas que promuevan el acompañamiento a las familias y organizaciones que trabajan en esta temática.
En ese contexto, el vicepresidente de la Cámara de Representantes, diputado Jorge Martin Cesino, recibió a Sandra Delgado, referente de la Fundación Familias Rett Misiones, y a su hija Luciana que padece el síndrome, con quienes dialogó sobre los desafíos que enfrentan las personas con esta enfermedad y la importancia de continuar promoviendo la difusión y el acceso a tratamientos.
«El Síndrome de Rett es una condición neurológica que afecta principalmente a niñas y mujeres, generando una pérdida progresiva de habilidades motoras y del habla», explicó Cesino.
«Desde la Legislatura acompañamos cada acción destinada a mejorar la calidad de vida de quienes conviven con esta enfermedad», dijo el vicepresidente.
Sandra Delgado expresó que «es fundamental poder difundir para crear conciencia en la sociedad y en los profesionales de la salud; ya que esta enfermedad, al no tener cura, requiere de un equipo interdisciplinario de médicos y especialistas para una rehabilitación integral y necesitamos seguir trabajando en ese sentido».
«El Estado provincial dice presente y se involucra con las familias que buscamos hacer visible esta realidad. Gracias a este acompañamiento, Misiones se convirtió en la primera provincia en tener un día oficial de concientización sobre el Síndrome de Rett, lo que ha permitido que nuestra voz llegue a nivel nacional e incluso internacional», enfatizó.
Prensa Diputados de Misiones
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