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Leandro N. Alem - Concientización

Alem se une por el Día de Concientización sobre el Síndrome de Duchenne

Alem se une por el Día de Concientización sobre el Síndrome de Duchenne
6 septiembre, 2025 1:21

La Plaza del Bicentenario fue escenario de una tarde cargada de emociones, solidaridad y esperanza. Vecinos, artistas y autoridades se reunieron para acompañar a Agustín Medina, un niño de ocho años que padece distrofia muscular de Duchenne, y que junto a su familia viene dando una batalla diaria con amor y valentía.

El evento, que se enmarcó en el Día Mundial de Concientización sobre la Distrofia Muscular de Duchenne y Becker, tuvo como objetivo principal visibilizar esta enfermedad poco frecuente y recaudar fondos para el próximo viaje de la familia al Hospital Garrahan de Buenos Aires, donde Agustín continúa con sus controles y tratamientos.

Entre lágrimas y con la fortaleza que la caracteriza, su mamá Ileana Domínguez compartió su historia: “Todo esto surge de mi lucha y de no quedarme con la duda. Desde que Agustín era un bebé noté que algo no estaba bien, insistí con estudios hasta llegar al diagnóstico en el Garrahan. Hoy seguimos firmes, porque es importante detectar temprano esta enfermedad”. También agradeció la colaboración de los vecinos y contó que, además de organizar rifas y este festival solidario, cada fin de semana prepara tortas y masa de chipas junto a su mamá para recaudar fondos: “El 20 de octubre tenemos turno en Buenos Aires y tenemos que llegar. Por eso cada aporte suma, cada gesto nos acerca más a ese objetivo”.

El Intendente municipal, Dr. Matías Sebely, acompañó a la familia durante la jornada y destacó la unión de la comunidad: “La fuerza de Ileana y Ariel nos inspira. Agustín es parte de todos nosotros, y como ciudad tenemos que estar cerca en estos momentos donde la unión y la solidaridad hacen la diferencia. Este evento demuestra que cuando Alem se organiza y se abraza, puede transformar la vida de una familia”.

A su vez, el Concejal Dr. Germán Ramírez, médico de profesión, remarcó la importancia del acceso a la salud y la necesidad de acompañar a las familias: “La distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad rara y compleja, que requiere tratamientos costosos y centros especializados como el Garrahan. Es fundamental que como vecinos estemos al lado de Agustín y su familia. Ver esta plaza llena de cariño y colaboración demuestra el amor verdadero de nuestra comunidad”.

La voz de los vecinos también estuvo presente. Rosa, una vecina del barrio, expresó conmovida: “Conozco a Agustín desde chiquito, verlo jugar y sonreír nos llena de esperanza. Hoy vinimos muchos porque sabemos que juntos podemos darle fuerza a él y a su familia. Esto es Alem: cuando alguien nos necesita, nos hacemos presentes”.

El evento contó con shows de Tucu Sartori y su grupo, Cacho Machado, el ballet DanzAlem, la escuela Jugarte, y hasta una clase de Latin Fitness con Lilo, que animaron la tarde. Además, se sortearon premios donados por comercios y particulares, en un gesto de compromiso colectivo.

La jornada cerró con aplausos y abrazos, dejando en claro que más allá de las rifas o el dinero recaudado, lo más valioso fue el mensaje de unión: Alem acompañando a una familia que lucha con dignidad, y a un niño que enseña todos los días lo que significa la verdadera fuerza.

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